一人ひとりの個性及び人権を尊重し、笑顔あふれる生活ができるよう支援していきます。
私は、看護師であり、医療的ケアが必要な重症心身障害児の母でもあります。
朝は注入、痰の心配をし、夜は呼吸器の音に悩まされています。
でも、一番苦しいはずの娘はいつも笑ってくれています。
その笑顔で家族は癒され、元気をもらっています。
しかし、時には「私がもしもの時、この子はどうなるだろう?誰が面倒を見られるのだろう?病気になってもケアを続けなくてはこの子は死んでしまう。」と考えたり、「兄弟に我慢をさせて不憫でしょうがない。家事、育児、そして仕事。やることがいっぱいで一生懸命しているけれど、どれも中途半端だし、いつまで続くかわからない介護で投げ出したくなる。」とネガティブになることも多々あります。
また、以前は「私が楽をすれば娘が苦しむのではないか?人に任せてはいけない。辛いと言っては娘がかわいそうだ。」と思っていました。
そんな時、娘に関わる専門職の方々と出会い救われました。
「特別な大変な子」という扱いはせず、普通に接し、娘の笑顔をどんどん引き出してくれる。娘のわかりづらい主張も受け入れてくれる。娘の状態により変わる医療的ケアにも対応してくれる。それを見て私は安心して、預けられました。また、筋緊張が強ければ楽な姿勢を一緒に考えてくれる。痰が多くて夜眠れなければ持続吸引を提案してくれると、問題があっても一緒に考え、悩み、解決に向けて行動してくれる姿勢にとても助けられました。
そして私も次第に普通の親のように休みたいと言っても、遊んでも、楽しんでもいいんだ。息抜きしてもいいんだ。人に任せてもいいし、辛いと思ってもいいんだ。と思える様になりました。
そして、この時間は上の子とゆっくり向き合おうとゆとりが持てました。
私と娘が救われたように、同じ重症心身障害児、そのご家族、皆さんが同じようにケアが受けられることが望ましいと思います。
しかし、重症心身障害児の施設は少なく、預ける場所を確保するのも大変というのが現実です。
看護師として、重症心身障害児の母として何かしなくてはという思いに至り、今回、経験豊富な信頼出来るスタッフ達と「児童発達支援&放課後等デイサービス ばんび」を立ち上げました。
スタッフ(くるみ)もご家族と一緒に清く済んだ暖かい気持ちでお子さんたち(ばんびたち)を見守らせていただければと考えています。そしてお子さんのことを理解している方々と連携しあい、一番お子さんに適しているケアを探していければと思います。
またご家族の良き相談相手となり、直面する問題について、私たちも一緒に悩み、考え、解決に向けて行動していきます。ぜひ、私たちを頼っていただければと思います。
一般社団法人 くるみの森
代表理事 河野 桂子
森のようにたくさんの人たちに囲まれて、清く澄んだ
暖かい気持ちで子供たちを見守っているくるみの森。
どんな個性のある子供たちも生き生きと楽しく生活し、
できる力を引き出す事を大切にしています。
管理者(施設長) | 児童発達支援管理責任 | 看護師 |
保育士 | 児童指導員 | 理学療法士 |